Bebê carioca é sorteado para receber tratamento que custa quase R$ 12 milhões

Uma criança de um ano, que sofre de uma doença raríssima, a Atrofia Muscular Espinhal (AME), causada por genes defeituosos, será o primeiro bebê carioca a receber o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, que custa quase R$ 12 milhões. Morador de Bangu, na Zona Oeste, o pequeno Heitor foi sorteado graças a um programa global realizado pela farmacêutica que produz o medicamento. A AME é uma doença  degenerativa e afeta a capacidade do paciente de caminhar, comer e até respirar. Comercializado nos Estados Unidos, o remédio é o mais indicado para o tratamento da doença, porque insere um gene artificial na criança. No entanto, ele deve ser administrado antes dos 2 anos de idade através de uma infusão única na veia. É uma corrida contra o tempo para os pais das crianças que sofrem da doença. A mãe do Heitor, Lais Goncalves, comemorou a conquista:

“É um sorteio mundial, apenas 100 doses no mundo! E graças a Deus o Heitor foi sorteado e agora nós estamos realizando alguns testes, exames e avaliações para saber se ele pode receber esse medicamento. A gente espera que o Heitor tome o quanto antes esse medicamento que foi recém aprovado pela Anvisa. Ele custa mais de 2 milhões de dólares, quase 12 milhões de reais”.

Nos próximos dias, Heitor vai viajar para Curitiba, onde irá receber o Zolgensma no Hospital Pequeno Príncipe. No Brasil, mais duas crianças também foram sorteadas, uma de Santa Catarina e outra do Rio Grande do Sul.

Estima-se que um em cada 10.000 nascidos tenham a doença no Brasil e há cerca de 8.000 casos no país.