Pacientes que vivem com epidermólise bolhosa visitarão o AquaRio

No mês da conscientização sobre a epidermólise bolhosa, a Sociedade Brasileira de Dermatologia do Rio de Janeiro (SBDRJ) promoverá um passeio com pacientes e familiares ao AquaRio, nesta segunda-feira (23), às 10h, na Gamboa.

A doença é genética, hereditária e rara, que provoca bolhas na pele por causa de mínimos atritos e traumas e pode se manifestar já no nascimento.

A ideia da iniciativa – em conjunto com a Aeberj (Associação de Epidermólise Bolhosa do Estado do Rio de Janeiro) – é integrar cada vez mais esses pacientes, além de chamar a atenção da população em geral para essa doença, que não é contagiosa.

Menino Gui participará do passeio

22 pacientes confirmaram presença na ida ao AquaRio, entre eles, o menino Gui, que dá nome à nova lei estadual, sancionada pelo governador Claudio Castro, no último dia 19 (quinta-feira). A Lei Gui cria uma pensão a ser paga pelo estado a pacientes com epidermólise bolhosa. Aprovada pela Alerj no fim do mês passado, a iniciativa foi proposta por Tayane Gandra, mãe do pequeno Guilherme Gandra Moura, de 8 anos, que ficou nacionalmente conhecido após um vídeo viralizar em que a mãe chega no hospital para vê-lo, após o menino sair do coma, depois de 16 dias.