Cordão identifica doenças raras; saiba o critério e que doenças são essas

O anúncio ocorreu em evento na sede do Banco de Desenvolvimento de Minas Gerais, o BDMG, com a publicação da Lei nº 25.351.

Segundo a Secretaria de Estado de Governo, a medida tem por objetivo “promover maior visibilidade, respeito e melhores condições de atendimento a essa parcela da população que, no Brasil, gira em torno de 15 milhões de pessoas”.

“Quando você vê uma criança com esse cordão, é porque ela tem uma doença rara. Se ela tem uma doença rara, ela tem uma necessidade e, por isso, temos que dar preferência para essas pessoas”, declarou Marcelo Aro, secretário de Governo de Minas Gerais.

De acordo com a lei, o uso do símbolo é opcional e a ausência dele não afeta direitos e garantias já previstos para as pessoas que têm doenças raras.

Além disso, a utilização do cordão não elimina a necessidade de apresentação de um documento comprobatório médico de doença rara caso ele seja pedido por um atendente ou autoridade competente.

O cordão de fita de identificação de pessoas com doenças raras traz uma estampa de mãos sobrepostas multicoloridas.

As mãos simbolizam o aspecto humano da iniciativa, enquanto o colorido se propõe a representar a diversidade de doenças raras.

O símbolo oficial é inspirado pela Eurordis - Organização Europeia de Doenças Raras - e já adotado em outros países.

O Projeto de Lei 1694/24, da deputada Nely Aquino (Pode-MG), em tramitação na Câmara dos Deputados, define esse cordão como símbolo nacional. Caso aprovado, o texto seguirá para sanção presidencial para se tornar lei.

O objetivo é facilitar um atendimento mais empático, permitir filas prioritárias quando necessário e alertar sobre condições clínicas invisíveis.

Iniciativas anteriores com símbolos como o cordão de girassol para deficiência invisível revelam que muitas pessoas não sabem o significado. Por isso, o cordão pode passar despercebido sem educação e divulgação adequadas.

Estima-se que 13 milhões de brasileiros - cerca de 6% da população - sejam afetados por doenças raras, muitas delas de origem genética, que exigem cuidado especializado e compreensão social.

Para quem mora em Minas Gerais, o estado pioneiro na adoção da fita, o acesso ao cordão é feito por associações credenciadas pelo governo. Em outros estados, o símbolo ainda depende de aprovação legislativa.

A observação importante é que ao usar o cordão é preciso também carregar o laudo médico. Isso evita conflitos e garante validade legal.

O cordão de identificação para pessoas com deficiências invisíveis ou doenças raras é uma iniciativa que começou no Reino Unido e se expandiu para vários outros países, como Holanda, Estados Unidos, Austrália, Canadá e Espanha.

Ele é mais conhecido no exterior como “Hidden Disabilities Sunflower Lanyard”, ou cordão girassol, mas há versões locais com simbologias diferentes - como o cordão com mãos coloridas sobrepostas, proposto no Brasil para doenças raras.

As doenças raras são condições que afetam um número relativamente pequeno de pessoas, mas que, somadas, representam um impacto profundo na vida de milhões de brasileiros.

No Brasil, uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, segundo o Ministério da Saúde. Ou seja, 1,3 pessoa a cada 2 mil indivíduos.

Mundialmente, há cerca de 7 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras catalogadas - sendo 80% de origem genética, e as demais causadas por infecções, disfunções metabólicas, imunológicas ou ambientais.

Entre exemplos de doenças raras estão: fibrose cística, Distrofia muscular de Duchenne, Doença de Gaucher, Síndrome de Marfan, Epidermólise bolhosa, Esclerose lateral amiotrófica - ELA - e Doença de Pompe.

Os desafios enfrentados por quem convive com doenças raras estão a demora no diagnóstico, a falta de tratamento adequado, o preconceito e invisibilidade e a desigualdade no acesso.