Influenciador morre após diagnóstico de condição rara e fatal: por que doença que ele enfrentava intriga especialistas

Morreu nesta quinta-feira, 1º de outubro de 2026, aos 59 anos, Lito Sousa, especialista em aviação e criador do canal “Aviões e Músicas”, que acumulava milhões de seguidores. Diagnosticado em agosto com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição rara e fatal, Lito também enfrentava um câncer de próstata. Ele se tornou o primeiro ser humano no mundo a receber uma medicação experimental para a DCJ, em uma luta que trouxe visibilidade à doença.

Apesar do diagnóstico alarmante, é fundamental esclarecer: a forma esporádica da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), como a que acometeu Lito, não é transmitida por contato social, abraços ou pelo ar. Este tipo representa cerca de 85% de todos os casos e não possui uma causa conhecida, segundo o Ministério da Saúde.

Como a doença de Creutzfeldt-Jakob se manifesta?

A DCJ é uma condição neurodegenerativa fatal e de rápida progressão. Ela é causada por príons, que são proteínas anormais capazes de induzir outras proteínas saudáveis do cérebro a adotarem uma forma defeituosa, levando à morte de neurônios.

Segundo a neurologista Helena Queiroz, chefe do Departamento de Neurologia do Hospital Sírio-Libanês, os sintomas iniciais são sutis. “Começa com falhas de memória, alterações de comportamento e dificuldades de coordenação motora, que se agravam em poucas semanas”, explica a médica.

Com o avanço da doença, o paciente pode apresentar tremores, rigidez muscular, perda da capacidade de fala e locomoção, evoluindo para um estado de demência profunda.

A doença tem relação com o mal da vaca louca?

Não, e esta é uma das principais confusões sobre o tema. A doença que acometeu Lito Sousa é a forma clássica de Creutzfeldt-Jakob. A condição popularmente conhecida como “mal da vaca louca” é, na verdade, uma variante da DCJ (vDCJ), associada ao consumo de carne bovina contaminada.

O Ministério da Saúde reitera que o Brasil nunca registrou um caso de vDCJ originado no país. São doenças distintas, com causas e mecanismos de transmissão completamente diferentes.

Lito foi o primeiro paciente no mundo a testar o medicamento

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Diante da ausência de uma cura, a família de Lito Sousa obteve na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) uma autorização especial para o uso compassivo de um medicamento experimental. A liberação se baseia na legislação que permite o acesso a tratamentos ainda em fase de pesquisa para condições raras e sem alternativa terapêutica disponível.

O fármaco, ainda não disponível comercialmente, atua na tentativa de estabilizar as proteínas saudáveis, buscando retardar a conversão priônica e, consequentemente, a progressão da doença. No entanto, os estudos ainda são preliminares e não garantem a reversão dos danos neurológicos já instalados.

A raridade da DCJ, com cerca de um a dois casos por milhão de habitantes ao ano, a torna um desafio para a ciência e um alerta para a importância do diagnóstico diferencial em quadros de demência rápida.