Familiares planejam encontros que possam incluir a matriarca, diagnosticada com Esclerose Lateral Amiotrófica

Diagnosticada com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) há três anos, Maria Angélica Silva, de 74 anos, deixou de se comunicar através da fala e se locomove com auxílio da cadeira de rodas, mas as limitações físicas não impedem que ela participe das comemorações de fim de ano e até mesmo do amigo secreto de Natal, que é uma tradição criada por ela. “Ela não fala, mas o cognitivo está ótimo. Então planejamos tudo pensando nela, que se emociona e fica bem melhor nesses momentos. Não precisa usar oxigênio e os olhos brilham”, descreve a professora Marlete Moreira, filha de Maria Angélica.

A psicóloga da S.O.S. Vida Cláudia Cruz, especialista em Cuidados Paliativos, diz que há um preconceito sobre festejar os momentos especiais quando um familiar próximo recebe o diagnóstico de uma doença crônica ou está em estágio avançado da enfermidade. “Há um tabu de que quem tem uma pessoa próxima doente não deve celebrar. Contudo, quanto mais foca na doença, mais adoece. É necessário ressignificar e transformar algo que poderia ser uma tragédia para a família em um momento lúdico”, pontua.

Socializar e participar dos encontros familiares ou com amigos pode ajudar no bem-estar dos pacientes. “Não é em virtude da doença que vai viver isolado. Esse é um momento de acolhimento e conforto, que pode ser desfrutado, mesmo dentro das limitações trazidas pelo adoecimento”, explica Rosana Alfano, supervisora de Serviço Social da S.O.S. Vida.

Contudo, nem sempre é fácil lidar com o diagnóstico de uma enfermidade, principalmente se for crônica, sem possibilidade de cura ou degenerativa. Apesar dos benefícios, a assistente social defende que é necessário respeitar a rotina familiar e avaliar se todos estão confortáveis com o momento. “É extremamente importante (socializar), mas nem sempre é fácil. Depende dos vínculos formados ao longa da vida. Algumas pessoas consideram muito triste, outras vêm como mais uma oportunidade de convivência. Por isso, a indicação é seguir o que tem vontade”.

É assim que age a família de Maria Angélica. “Minha mãe era ativa e gostava de ouvir música, então planejamos encontros com violão. Nesses dias, ela não quer sair da sala. Já levamos para ver a decoração de Natal de um shopping e ela se emocionou. Tudo é feito com o aval dela e com muito amor”, explica Marlete.

“Ela não fala, mas o cognitivo está ótimo. Então planejamos tudo pensando nela, que se emociona e fica bem melhor nesses momentos”, explica Marlete Moreira

Quando a família já tem a rotina de se reunir nas festas de fim de ano, a assistente social diz que manter a tradição beneficia os pacientes, mesmo quem tem diagnóstico de doença crônica e sem cura. De acordo com Rosana Alfano, no fim de ano é comum crescer a procura por pedidos de deslocamentos de pacientes para participar das ceias natalinas, o que é possível com suporte especializado.

Em internação domiciliar, Maria Angélica mantém o convívio com a família e presença nos encontros. “Estar em casa é salutar, permite que a gente esteja sempre ao lado dela, conversando, interagindo. A doença já chegou em uma fase avançada, então nesse momento o mais importante é estar de olho no bem-estar de minha mãe”, resume Marlete.