Doença de Lito Sousa: ‘meu filho está sem o pai e a mãe’, diz esposa

Mila Seidl, esposa do influenciador Lito Sousa, desabafou sobre o diagnóstico do marido, que enfrenta a doença de Creutzfeldt-Jakob. A condição neurodegenerativa é rara, agressiva e não possui tratamento. “Tinha uma vida normal até dois meses atrás”, disse Mila à Marie Claire.

Ela explicou que os cuidados com o marido a afastaram do filho do casal, Malone, de 7 anos. “Desde o início da internação de Lito, permaneço direto no hospital. É muito difícil porque meu filho está sem o pai e, de alguma forma, sem a mãe”, relatou.

Mila detalhou que precisa estar ao lado do marido neste momento, o que a forçou a ficar longe da criança. Ela contou que, há poucas semanas, o filho ficou gripado e ela não pôde visitá-lo para não levar risco de infecção ao hospital.

A família de Lito Sousa buscou alternativas de tratamento e recebeu respostas de duas instituições. A principal tentativa era com a IONIS Pharmaceuticals, mas a empresa informou que os estudos estão fechados para novos participantes.

Segundo o comunicado, não é possível autorizar o uso compassivo do medicamento no momento.

A outra resposta veio do Broad Institute. A instituição se mostrou disponível para uma entrevista inicial, mas com uma condição: Lito seria incluído no grupo de controle do estudo, que não recebe o medicamento.

“Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter a certeza de que um dia receberíamos o medicamento”, contou Mila sobre a proposta do Broad Institute.